Shootings « Super-héros » pour enfants atteints de maladies rares et leurs fratries pour #RareDiseaseDay.
Par photographe Sabina Cowdery Cowdery pour la Journée Internationale de Maladies Rares.
Au cours des années précédentes, j’ai partagé quelques messages sur les réseaux sociaux à propos de #RareDiseaseDay, mais cette année, ce qui a commencé comme une toute petite idée a rapidement pris de l’ampleur et est devenu le plus grand projet de photos que j’ai jamais créé, avec le soutien des médias locaux, des municipalités et des associations.
L’idée vient en partie de l’époque où j’avais une vingtaine d’années, lorsque je me suis porté volontaire tous les samedis pour une association qui s’occupait d’enfants handicapés et malades, afin que leurs frères et sœurs puissent passer un jour par semaine un moment privilégié avec leurs parents, sans avoir à penser aux médicaments, aux rendez-vous à l’hôpital ou à la routine imposée par le fait d’avoir un frère ou une sœur malade ou différemment apte.
J’ai décidé de me lancer un défi, de créer un style de séance photo que je n’avais jamais fait auparavant. Je voulais que les portraits soient inhabituels, qu’ils rompent avec le sourire traditionnel de la séance de photo en studio. (Je n’ai pas de studio, les familles que je photographie sont à l’extérieur, à la plage, dans les bois, principalement ici en Normandie, en France). Je voulais que ce soit coloré et surtout très amusant.
Je ne voulais pas me heurter à des problèmes de droits d’auteur avec des personnages de superhéros bien connus, alors j’ai choisi de ne pas utiliser de costumes de marque. J’ai simplement choisi des capes et des masques aux couleurs du logo de la Rare Disease Organisation et j’ai également fait évoluer leur marque “mains peintes” en fournissant du maquillage fluorescent pour les enfants, ce qui leur a permis, à eux et à leurs parents, de s’amuser en coulisses en créant leurs propres dessins, pour montrer leur personnalité de guerrier et de combattant. Un enfant a choisi de se maquiller lui-même. Voyez si vous pouvez déterminer qui se maquillé lui-même. 😉
C’était à leur tour de montrer quels combattants ils sont. C’était leur moment de contrôle : choisir la musique, les couleurs des capes, la façon dont ils voulaient utiliser le maquillage fluorescent. Danser, rugir comme des lions, être des monstres, frapper l’air, sauter, voler dans les airs. Leur vie quotidienne est ordonnée par les médicaments, la routine et les rendez-vous médicaux. C’était leur temps pour se libérer de tout cela, pour s’amuser tout simplement, pour oublier les problèmes de santé.
L’objectif était de montrer leur personnalité et leur identité, qu’ils sont des SUPER-HEROS, non identifiés par leur maladie.
Leurs parents m’ont fait part des détails de leurs problèmes de santé, souvent nombreux, mais je n’ai volontairement pas inclus ces informations avec leurs photos parce qu’ils sont Neo, Anna-Lysa, Elisa, Gabriel, Mathys, …pas une maladie.
Certains voulaient que maman ou papa se joignent à eux, une famille a amené son magnifique chien qui portait une cape et un masque (pas pour longtemps) pour se joindre à eux. D’autres voulaient des photos avec leur frère ou leur sœur. Tout ce qu’ils voulaient faire, j’étais d’accord avec eux. C’était leur séance de photos. Certains portaient des T-shirts pour l’association de leur maladie rare. Une poignée d’adultes ont participé, soit en demandant de présenter leur maladie rare, soit leurs parents m’ont contacté pour m’expliquer que leur maladie les affectait beaucoup et qu’ils pensaient que cela pourrait leur plaire. Je n’ai refusé personne.
Plus de la moitié des images sont celles des frères et sœurs de personnes souffrant de problèmes de santé. Je les ai aussi invités parce que, pour moi, ce sont aussi des super-héros. La maladie de leur frère ou de leur sœur affecte leur vie au quotidien, avec des parents à l’hôpital avec leurs frères et sœurs et toutes les émotions que suscite le fait d’avoir un frère ou une sœur malade ou même avec une espérance de vie réduite.
SHOOTINGS « SUPER-HÉROS » POUR ENFANTS ATTEINTS DE MALADIES RARES
Je profite de l’occasion pour remercier le maire de Percy-en-Normandie, Charly Varin, qui a soutenu avec enthousiasme mes idées de projet en m’offrant immédiatement l’utilisation gratuite de la scène du théâtre pour réaliser les séances de photos et qui a ensuite suggéré que les images deviennent une exposition de photos qui sera présentée en avril. Tous les parents, sans exception, sont heureux et enthousiastes à l’idée que leurs enfants apparaissent et ils seront tous invités au vernissage de l’exposition.
Je ne peux pas vous dire à quel point shootings « Super-héros » ont été enrichissantes pour moi. Je m’attendais à apprécier la sensation de donner de mon temps pour des familles méritantes, mais j’ai été époustouflée par ce que j’ai appris sur ces familles, dont la vie a pris un tournant inattendu, comment elles se sont adaptées et comment elles aimeraient sensibiliser les gens pour aider d’autres familles comme la leur. Les maladies rares peuvent être invalidantes pour la personne concernée, limitant son enfance mais aussi celle de ses frères et sœurs. Je peux dire par ma propre expérience comment des problèmes de santé inattendus peuvent changer des vies en un instant et c’est pourquoi j’ai voulu utiliser mes compétences en photographie pour faire le bien.
Pour découvrir plus sur #RareDiseaseDay visitez : www.rarediseaseday.org
En Europe découvrez : www.eurordis.org
En France découvrez : www.alliance-maladies-rares.org
SHOOTINGS « SUPER-HÉROS » par photographe en Normandie Sabina Cowdery Cowdery
Et oui, juste pour le plaisir car je ne suis pas souvent devant un appareil photo, après la fin de la dernière séance j’ai laissé ma fille (qui a été ma fabuleuse assistante pendant les trois jours) se déchaîner et me faire un maquillage de guerrier complet alors oui, c’est moi…
